donderdag 13 oktober 2016

Bontiusstichting LUMC - Doelfonds Leukemie

Michaël heeft tijdens alle onderzoeken die hij moest ondergaan, extra bloed en weefsel afgestaan voor de wetenschap. Dus bijvoorbeeld bij een beenmergpunctie, werd er extra beenmerg opgezogen om nader te bestuderen. Wie weet dat dit bijdroeg aan een betere genezing van Acute Leukemie. Bij deze beenmergpuncties was ik bijna altijd aanwezig. Met open mond van verbazing stond ik er met mijn neus bovenop. Naast dat het zeer interessant was, maakte dat de houding van Michaël mij nieuwsgierig maakte. Hoe hij zich kon afsluiten van de wereld en het onderzoek gewoon kon ondergaan, dwong bij mij veel respect af. Zo ook bij de artsen, want, vertelden zij, zij maakten ook mee dat mensen letterlijk van hun stoel afsprongen zodra die lange naald hun vel maar raakte. En nu wil ik over die mensen niet denigrerend doen, want zo'n onderzoek is echt geen pretje. Alleen het geluid al van het doorprikken van het bot, om zo bij het beenmerg te kunnen.....ik was allang bezweken. Michaël dus niet. Hij rolde zich zo ontspannen mogelijk op, knieën naar de kin en gaan met die banaan.
Maar goed, ik wijk af....(waarschuwing; zal vast wel vaker gebeuren ;-))
Laten we het hebben over de Bontiusstichting. Menigeen zal er nog nooit van hebben gehoord.

 "Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft de ambitie maatgevend te zijn op het gebied van zowel fundamenteel wetenschappelijk onderzoek als vernieuwende, hoogwaardige en specialistische patiëntenzorg. Om deze doelen te realiseren is aanvullende financiering noodzakelijk. Hiertoe is de Bontius Stichting opgericht. Alle middelen die door de stichting worden geworven, zijn bestemd voor onderzoeksactiviteiten van het LUMC. Donaties die voor een specifiek project zijn bedoeld, komen uitsluitend daaraan ten goede."

Michaël wilde bij zijn afscheidsviering daarom geen bloemen, maar wilde jullie vragen voor een vrijwillige donatie die ten goede zou komen aan de Bontiusstichting. Dit werd massaal door jullie gedaan, want binnenkort kunnen wij een heel mooi bedrag over gaan maken naar de Bontiusstichting.
Wat voor een bedrag, vragen jullie je waarschijnlijk af? (zou ik ook mij ook afvragen, hihi)

Wel, mede dankzij jullie is het bedrag komen te staan op ruim:

  € 600


Geweldig toch?
Namens Michaël, Annette, Jorieke en Eric, Verone en Bert Jan, Jasper en mijzelf:


Heel erg bedankt!!!!!

maandag 10 oktober 2016

Michaël vertelt.....door Wendy

9 September 2016
 onze wereld zal nooit meer het zelfde zijn. 
We hebben je in liefde los moeten laten, maar in ons hart ga je altijd mee.



"Wat zeg je als een geliefd iemand overlijdt? 
Wat doe je als 1 van de belangrijkste personen in je leven heen gaat? 
Wat denk je als je vader het leven los laat? 
Wat voel je als juist die persoon zegt; 
"het is mooi e'wes" en je hem moet laten gaan? 

Je zegt: "Ga maar, lieve Michaël, je hebt genoeg gestreden", 
je doet wat goed voelt en aait hem nog 1 keer over zijn bol, 
je denkt: "Ik wil eigenlijk niet dat je gaat, maar ik weet ook dat jij je rust verdiend hebt in de AndereWereld" 
en wat je voelt? 
Op dit moment voel ik mij zo ontzettend verdrietig en dankbaar tegelijk, omdat ik in Michaël de vader heb gevonden die ik altijd zocht en nodig had en ik hem in  liefde heb laten gaan....."

Michaël was een strijder en uniek in zijn soort.
We hebben nog 7 weken langer bij elkaar mogen blijven ipv een paar dagen wat de arts dacht, toen Michaël uit het ziekenhuis kwam.
7 weken waarin serieusheid, humor, een lach en een traan (in mijn geval wel 10 emmers vol) en verbondenheid, diepgaande gesprekken maar ook afrondgesprekken samen kwamen.

Een zware tijd, een moeilijke tijd, maar ozo waardevol!
 "Je kunt het maar 1x goed doen"
en ik weet zeker dat wij die taak tot het uiterste hebben volbracht: 
"in liefde, licht en wijsheid"

Michaël, het ga je goed. Voor altijd in ons hart!
Love you!








vrijdag 8 juli 2016

Stefan

Je hebt kennissen, vrienden, familie, familie die als vrienden zijn, en zo zullen er nog wel wat varianten zijn.
En je hebt buurjongens. In mijn geval had ik er aan de Grotestraat in Borne totaal vier maar ik wil het over slechts één hebben. Stefan.
Krap een halfjaar na mij geboren en dus kunnen we wel zeggen dat we elkaar ons hele leven kennen.
We ging samen naar de kleuterschool

 Stefan zit rechts bij de kast met de witte blouse
Ik voorste rij derde van links met witte blouse.

Ook de lagere school hebben we samen doorlopen.
En na schooltijd was het altijd spelen met elkaar.

Of bij mij, of bij hem. (Hij had echte Lego ik had Bambino, troep van de Hema. :( ) Of we waren samen met Josje Kemna (die eigenlijk Hasselerharm heet) in diens gigantische tuin/boomgaard. Hutten bouwen. En in de fik steken. Nog meer hutten bouwen. En nog meer hutten in de fik. Geweldig. Wat een tijd.

En zaterdag naar de voetbal. Bij Neo in Borne. Wij zaten bij Celtic. De F-jes waren destijds ingedeeld in diverse voetbalclubs

 Ik sta in het midden met de donkere trui,
Stefan staat rechts van mij (op de foto)

Stefan had altijd iets ondeugends. Meestal bedacht hij het kattekwaad en voerde ik het uit. Maar samen hadden we de lol.
Ook hadden we wel eens ruzie. Ik moest dan beducht zijn op zijn rechtse. Met een flinke zwaai haalde hij dan uit naar mij. Het enige wat ik dan hoefde te doen was op tijd bukken.
Nee een boxer worden zat er voor hem niet in. Wel wielrenner of schaatser. Menig keren hebben we op onze dikkebanden Persilfietsjes de Toer de France uitgebeeld. En hoe hij het deed? Hij had altijd wel een geel T-shirt aan.
De Grotestraat af richting Hengelo door het paadje van Leuverink naar de Oude Hengelosche weg en zo weer naar de Grotestraat. Het begin van onze tuin was de start/finish.
En dat rondje gebruikten we ook voor schaatswedstrijden. Rolschaatsen wel te verstaan. Vooral tijdens de langdurende, saaie 10 km. op televisie. Moesten we natuurlijk wel eerst uitvechten wie Ard Schenk was en wie Jan Bols.

En dat uitvechten wie wie was ging verder in Floris. Een televisieserie van toen. Floris en Sindala. Wie was er nu Floris en wie Sindala. Floris wilde je zijn; dat was tenslotte de echte held. En Floris was blond. Aha...ik ben ook blond. En Sindala had een donkere tint met zwart haar. En Stefan had als kind een veel donkerder huid als mij en zwart haar. Dus ík was Floris. Tsjongejonge...waar je als kind al niet strijd om kon hebben.

Hier zal je ze hebben;
In het midden dus, ik met het zwaard.

Na de lagere school raakten we elkaar een beetje kwijt. Ik was verhuisd, zat op het internaat Azelo en hij volgde atheneum op de Grundel.
Tot ik als zeventienjarige met mijn brommer op een andere brommer knalde en in het ziekenhuis lag. En wie stond er plots aan mijn bedje; Stefan.
Sinds die tijd gingen we weer wat meer met elkaar om.
En we hebben nog heel veel stunts beleefd samen. Maar daar zal ik het maar niet over hebben in dit blog.

En weer later gingen we ieder echt zijn eigen weg. Stefan ging naar Amsterdam. Regelmatig heb ik hem geholpen met weer een verhuizing. Van een luguber antikraakpand aan de Zoutkeetsgracht, waar later nog een schietpartij was, naar de Sjacherijnige Jansestraat en weet ik veel waar hij nog meer heeft gewoond.
Ook had hij ineens een motor! Stefan op een motor? Ja lekker makkelijk in Amsterdam. Oké.
Ik woonde inmiddels Alkmaar en hoewel we elkaar niet meer veel zagen stuurden we wel kaartjes met de verjaardagen en dat ging zo nog heel wat jaren door.
In Alkmaar is hij ook geweest. Hielp ik hem even met onderhoud aan zijn motor. Amsterdam Alkmaar is een afstandje van niks voor zoiets.

Maar goed. Door de latere jaren heen hadden we een min of meer stil contact. Op bezoek bij elkaar kwam er, ook bij mij, niet echt van.
En nu ik zo ziek ben was hij er weer. Via email, of hij belde even. En was hij in de buurt, zijn moeder woont in Borne, kwam hij ook vaak langs. En dat alles doet hij nog steeds!
Tof Stefan. Ik ben blij dat ik jou als mijn vriend mag hebben.


 
 
 

donderdag 30 juni 2016

Jan

Zaterdag lag ik vroeg in bed en ik begon een beetje te rochelen vanuit mijn longen. Direct hebben we de dienstdoende internist gebeld. Komt u maar!

Voor de derde keer dit jaar naar de spoed. Daar ook foto's van de longen laten maken. Er zat iets wat een ontsteking leek. Een eventuele longembolie (infarct) was al wel gauw uitgesloten.

Goed, aan de antibiotica dus. Maar wel via een infuus, dus ik mocht blijven. Van de spoed naar de acute opname en daarna naar de E6. Gezellig, daar zijn we weer.
De antibiotica slaan aan en inmiddels ben ik ook al weer thuis en kan de kuur afmaken met tabletten.

Mijn eigen hematoloog was ook de dienstdoende arts op de E6. En uiteraard ging het ook over de leukemie. Nog belangrijker, mijn wil om door te vechten. Ik kan hier niet even vertellen hoe het gesprek ging, teveel details, maar het komt er op neer dat ik/we hem min of meer overtuigd hebben om de milde kuur die is afgebroken te herstarten.
Ik ben tenslotte wel een uniek geval volgens hem. Zowel in goede zin, snel herstel na kuren en stamcellen, als ook in de mindere, hartinfarct en terugkeer va de AML diep in het merg.
Hij wil de milde kuur wel weer opstarten, op mijn verzoek. Maar alleen als de pompfunctie van mijn hart voldoende is.

Dezelfde dag moesten we ook nog naar de cardioloog en de volgende dag had ik ook al een pompfunctietest te pakken.
Resultaat: 23% 
Dat is dus te weinig. Nu zijn we driftig aan het zoeken hoe dat percentage weer naar de 36 te brengen. (Voor mij de max.) Dit verhaal krijgt waarschijnlijk nog een vervolg.

Was er dan nog iets leuks deze week?
Zeker, dat was er.

Zoals jullie weten ben ik autoraceliefhebber en vooral de 24 uur van Le Mans ben ik gek op. Het weekend voor dat we naar de Mont Saint Michel gingen werd die verreden. En ik heb de race dan ook weer als vanouds van zaterdag 15u tot zondags 15u gevolgd. Achter de laptop, livetiming, Radio Le Mans en een livestream er op en gaan.







Nou, als vanouds? Niet helemaal. Normaal bleef ik de hele 24u op maar dat redde ik nu niet door de leukemie.
Maar een coureur voor wie ik heel veel respect heb reed op de zaterdag ook nog een race. Jan Lammers. Hij heeft geloof ik 24 keer meegedaan aan de 24 Heures du Mans.
Ik ben niet zo'n typische fan met posters boven het bedje maar ik kan Jan Lammers wel waarderen. Wat die man heeft gepresteerd in zijn racecarrière. En ook tegenslagen. Vooral op financieel gebied. Ook als teambaas of als commentator vind ik hem goed
Ik besloot spontaan hem via een berichtje mijn waardering voor hem te uiten.
Via facebook schreef ik hem dit;

 Hallo Jan, Ik schrijf je aan onder het account van mijn vrouw Annette. Maar mijn naam is Michaël Ganzeboom. Allereerst wil ik je op de valreep succes wensen voor de LMP3 race op Le Mans. Prachtig; Jan Lammers op Le Sarthe! Ten tweede wil ik je bedanken voor het plezier dat je me gegeven hebt in heel je race carrière. Je doorzettingsvermogen om te willen doorbreken in de F1 en later het opbouwen van het RfH team. Je successen in Le Mans. Maar ook leefde ik met je mee toen je als coureur/teambaas zag hoe Yoong de bandenstapel in knalde. Ik zag het op telemetrie via je website gebeuren. En later op tv je gezicht. Man ik kon wel janken. Maar ja, racen is emotie. En tegenwoordig geniet ik van je commentaar of beter je uitleg hoe, bijvoorbeeld, Max V zijn inhaalactie of verdediging voorbereid. Zoveel kennis die je met ons deelt die het volgen van een race nog interessanter maakt. Ik ben zelf ernstig ziek en ik denk niet dat ik nog fysiek een race kan bezoeken in de tijd die mij nog gegeven is maar ik hoop nog te kunnen genieten van je races en commentaar via tv of web. Heel veel dank voor wat je mij gegeven hebt, vooral de RfH jaren op Le Mans. En veel succes voor de rest van je carrière in welke vorm dan ook. En laat  liefde, licht en wijsheid je pad begeleiden. Groeten, Michaël Ganzeboom

Voor wie nu denkt wie is Jan Lammers. Ik heb geen (eigen) foto van hem dus googelen maar. Wel heb ik een foto van Jeroen Bleekemolen in de Nederlandse A1GP auto (2008). Jan was teamleider van het A1GP team NL.






Ik verwachtte niet direct een bericht terug maar hoopte het stilletjes wel.
En maandag in het ziekenhuis vertelde Wendy plots wat ze had gedaan. Zij had hem ook aangeschreven. Ik weet niet of dat het goede woord is voor dit. Stalken zou misschien beter op zijn plaats zijn. Alle contact mogelijkheden heeft ze benut.

Dit schreef ze;

Hallo,
Voor mijn ernstig zieke vader (acute leukemie/uitbehandeld) probeer ik het via hier. Hij wil heel graag een boodschap geven aan Jan Lammers.
Zou voor hem veel betekenen dat Jan Lammers dit leest (en misschien een berichtje terug stuurt. Via Facebook is dit niet gelukt. Waarschijnlijk krijgt hij honderden berichten)

En ja hoor ze had mail terug.
Beste Wendy,

Super dat je volhoud en me op deze manier benaderd, gelukkig zie ik het bericht nu wel!

Beste Michaël,

Wat fijn om te horen dat je zoveel plezier beleefd aan de autosport en ik ben gevleid door je aardige woorden over mijn eigen raceactiviteiten...
...Beste en lieve groeten van 

Jan Lammers & Familie
Lief hè van Wendy èn Jan, zo'n gewone man.
Maar wat er voor de rest in de mail staat blijft voor mij.


 

  







vrijdag 24 juni 2016

Mont Saint Michel II






Daar zouden we heen. Ik op de fiets en Annette met Wendy met de auto. Op de naamdag van Sint Michaël, 29 september. En dan volgend jaar natuurlijk. Ik moest nog trainen tenslotte. Een geschikt fietsje was al gekocht.
Maar het liep anders. Op advies van mijn hematoloog moest ik dat soort dingen niet uitstellen.

Oké, geen anderhalf jaar maar zo spoedig mogelijk. Wat wel anderhalf was is dat het in zoveel weken was het geregeld.
De fiets werd in geruild voor de Citroën Xantia van ons en aangezien Wendy in het oorspronkelijke plan al graag mee wilde ging zij ook mee. Jasper had er ook wel oren naar dus gingen we met z'n vieren. Mocht het met mij niet goed gaan konden zij ook nog rijden. In no time hadden ze vrij geregeld en konden we 20 juni gaan.

Ik voelde me goed genoeg om zelf te beginnen met rijden. En ik gaf het stuur daarna niet meer uit handen. Veel te leuk en nu het nog kan...

We hadden een Ibis hotel geboekt in de buurt van Avranches en zo'n 20 km van de Mont Saint Michel af. En na een dag van veel regen kwamen we daar rond vier uur aan. Even plat! Mijn rug leek wel gedesintegreerd in weet ik veel wat.


Dan de volgende dag. Na het voortreffelijk ontbijt gingen we.

En vanaf de parkeerplaats bracht een shuttle bus ons naar de Mont.
De bus heeft aan de andere kant ook zo'n cabine en
hoeft dus niet te keren. Goh...waar ken ik dat van.

En eindelijk waren we echt daar. Aan de poort van de Mont.

Die stokken zijn niet de griepstokkn uit een eerder blog maar bittere noodzaak. De Mont kom je niet in een rolstoel op. Dit zijn stokken die bergwandelaars ook gebruiken. Perfect!
Maar goed naar binnen.



Om direct aan de koffie en de thee te gaan.




En dan maar lopen. Ik was hier om de abdij te bereiken en niet om koffie te drinken. En ook niet om de, vooral voor vrouwen, o zo leuke winkeltjes.


Pauzes...veel pauzes.

En dan de trappen nog. Op het plaveisel wil het nog wel omdat ik dan niet mijn been zo hoog hoeft op te tillen.

 En nog meer pauzes.
En toen je eindelijk de kaarten had om de abdij binnen te mogen...nog meer trappen.



Alleen maar pijn in vooral het rechterbeen en de rug. Je ziet het aan mijn kop. Maar ik zal er komen!





En ik heb het niet alleen gedaan!




En als je dan je doel bereikt hebt heeft, wie er ook de hand er in heeft, iets moois in petto. De zon breekt door. En stralen zal die, Saint Michel, allemaal kracht voor mij.



Dan was er de bezinning. Terwijl ik uitrustte en mijn pijn verbeet knapte ik helemaal. Huilen, huilen, huilen. Ik kon alleen maar huilen. Bijna twee jaar aan het knokken kwam er uit.
En boos op dokters, ja ik ook, me zomaar op te geven. Het is een beetje gechargeerd maar zo voelt het nu even. Ik zal ze even een poepie laten ruiken. Twee jaar knokken en me zo zonder slag of stoot overgeven? Ik dacht het niet!

Daarna zijn we de abdij in geweest en daar ook nog bijzondere dingen meegemaakt. Maar dat is niet iets voor een blog. Sacerdotibus!



Foto's van Annette, Wendy en mij.
Jasper is om privacy redenen geblurd of verwijderd.  
 





zaterdag 11 juni 2016

Sukkelcellen

Na de zware week een iets lichtere gehad.
Het zware zat hem in het nieuws dat de hematoloog had. De chemo slaat niet aan en er zijn vooralsnog geen alternatieven. Daar komt het in het kort op neer. De kuren zijn gestopt. Het gesprek ging door over het 'hoe nu verder'.

Ik geef me uiteraard niet zonder slag of stoot gewonnen. Die cellen zullen weten met wie ze te maken hebben. Maar de 96 zal ik waarschijnlijk niet halen. Ik moest zelfs niet in jaren denken. Slik. Oké. Even plannen bijstellen. En ondertussen een vrouw en twee van de drie dochters die erbij waren troosten en opbeuren. En ik geloof de hematoloog ook...Hallo! Ik beweeg nog.

Inmiddels aan het bietensap en druivenpittenextract. Verder veel fruit. Én drastisch suiker verminderd. Alleen in de koffie nog. Daar komt het wel op neer.

Nu is het een beetje hinken op twee gevoelens. Doorvechten met onder andere de verbeterde voeding. Niet dat ik daarmee in een wonderbaarlijke genezing kan bewerkstelligen. Maar ik geloof wel dat je de leukemie er mee kunt vertragen. En tijdswinst is ook heel wat waard in dit geval. Het AMC heeft nu weer een doorbraak bekend gemaakt in de strijd tegen leukemie. Wie weet is dat wat voor mij, zonder valse hoop te willen kweken. (We gaan naar de Mont Saint Michel op korte termijn. Daarna wil ik me op die zaken richten.) Maar het hoort bij mijn vechters mentaliteit. Sus Scrofa; weet je nog.

De andere van de twee gevoelens is dat ik, samen met de familie, al bezig ben met afscheid nemen. Ik heb tenslotte de tijd om mijn eigen uitvaart te regelen. Da's hard maar ook een kans. Een uitvaart die ik natuurlijk héééél lang uitstel.
En afscheid nemen is ook opruimen. Deze week eens door mijn honderden foto's van familie en vakanties en dergelijke heen geworsteld.
Ook die uit mijn kinderjaren of ver daarvoor. Heel veel ervan ingescand en opgeslagen op de computer. Het cynische is dat wij voor dat doel een externe harde schijf hebben; niet alles op de computer bewaren. En deze week is de EHD juist vastgelopen. 

En dat brengt mij op het volgende en waar de titel ook naar verwijst. Ik vond namelijk deze foto terug van het Atomium. Dat beeld een atoom uit en dat is weer een deel van een cel.  Dus wel passend bij dit onderwerp lijkt mij.


Het Atomium in Brussel. Zomer 1974. De laatste 
vakantie samen met mijn vader. Mijn moeder
en Odette waren er ook bij.
Henk zat dubbelgevouwen achterin een FIAT 850 Coupé
op weg naar Zwitserland met een buurjongen en buurmeisje.

Sukkelcellen. Dat is de nieuwe benaming voor de leukemiecellen.
Deze week was mijn broer Henk even op bezoek. We kregen het over de klote leukemiecellen. Enerzijds zijn ze slim. Want als ze de chemo overleven kunnen ze zich muteren en zo immuun worden. En zo, als in mijn geval, terugkeren. Dat is ook de strijd voor de wetenschappers; zij moeten steeds weer nieuwe chemo's uitvinden.
Maar de cellen zijn ook dom. Sukkels zijn het! Want als ik dood ga gaan zij ook dood.
Sukkelcellen stelden we vast. Voortaan noemen we het sukkelcellen.



zaterdag 4 juni 2016

Zware week gehad

Even geen zin in schrijven. Wel in mooie ploaties...
Klik op de foto's voor meer detail

 Lindau (D) Bodensee. 15-11-2001. Op terugweg van Hans en Odette in het Klein Walsertal. Analoge ingescande foto.

Baken in Bodensee. 15-11-2001

"Ganzebomen"

 "Ditzumkoe"
Bij Ditzum (D) in het Rheiderland 
Analoge bewerkte foto. Zelf ontwikkeld.
Gemaakt tijdens een fototochtje met mijn broer vanuit zijn huis destijds in Nieuw Beerta.
Tegenwoordig heb je bewerkingsprogramma's voor zo'n donkere lucht.
Vroeger pakte je een kartonnetje en belichte je een deel langer of korter.
Tegenhouden en doordrukken heette dat.
Henk heeft vergelijkbare foto's gemaakt.

 Graanveld bij Metz (F). Ingescande analoge foto en digitaal bewerkt met een aquarelfilter.

"Graanspoor"
Corbie (F). Idem als bovenstaande foto